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「一公升眼淚」台灣版 小腦萎縮症者自力更生

三十九歲的阿盛(化名)在二十八歲時被診斷出罹患「小腦萎縮症」,十一年來依靠針灸復健及勤勞工作,現今仍能自力更生,用積極的態度面對人生。

如一公升眼淚影片中描述,罕見疾病患者要能坦然面對人生,是流過眼淚才走出來。當阿盛與交往八年的女友以為人生正要開始時,卻發現自己罹患罕見疾病「小腦萎縮症」,怕拖累女友,他編出各種藉口要分手,之後整天躲在家裡放逐自我。

直到「企鵝家族」病友鼓勵,阿盛到伊甸基金會尋求就業服務,經就服員蔡依珍不斷的鼓勵,逐漸打開心防,決定用積極的態度面對人生。

阿盛回憶三年前時表示,蔡依珍幫他媒合許多工作,他因無法面對旁人的訕笑而不斷放棄,直到蔡依珍因他說還是無法接受工作時,露出沮喪懊惱的表情,他才下定決心到大眾派報公司擔任派報員的工作,由於工作十分積極,半年後被老闆升任為查報員,負責督導三十多位員工的派報工作,也讓他的生活從此有不一樣的改變。

阿盛常在「企鵝家族」的聚會中扮演老師的角色,教導其他病友畫畫、做藝術品,並分享自己的經驗鼓勵更多罕見疾病患者走出來。

蔡依珍表示,一般「小腦萎縮症」患者通常只有二十年左右的壽命,但阿盛發病十一年後還能繼續工作,且退化情形不嚴重,全都是阿盛積極的態度,除每週固定兩次針灸復健治療,也在職場上積極表現。

她表示,雖然「小腦萎縮症」病患僅能延緩退化情形而無法痊癒,但像阿盛這樣以正面的態度面對人生,即使人生剩餘的時間有限,卻能散發出比一般人更耀眼的光芒。

阿盛說,「要活在當下。」當看見許多病友在發病後就很消極,甚至有同期發病的病友要依靠輔具才能行動,讓他覺得應該為其他病友做些什麼,因此在「企鵝家族」團體中,他從被幫助者變成幫助者,將自己擅長的捏陶、繪畫教導給其他病友,並四處分享自己的經驗。

他希望藉此鼓勵病友更積極面對人生,也期待更多罕見疾病患者,一起走出來,用剩下的時間畫出生命不一樣的色彩。

【2008/10/19 中央社】



來自: https://blog.xuite.net/wisdom19752005/wisdomlove0315/20143308-%E3%80%8C%E4%B8%80%E5%85%AC%E5%8D%87%E

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